Nel mese di Maggio, con il Patrocinio del Comune di Bottanuco (BG) ed in collaborazione con alcune associazioni del territorio e professionisti del settore, Nonni & Bimbi è riuscito a realizzare un sogno che inseguiva da tempo.
E’ stato organizzato un evento di due serate sull’Alzheimer per parlare di assistenza alla persona, di normativa relativa ai diritti dei pazienti e dei familiari, ma anche delle emozioni e dei sentimenti, talvolta contrastanti, che ci pervadono quando si assiste una persona affetta da Alzheimer o da demenza.
La serata del 10 maggio
Nella prima serata del 10/05 la nostra amica Roberta Bianchessi ha raccontato la sua esperienza personale, attraverso la lettura di qualche pagina del suo delicato racconto “Acqua & Menta ghiacciata”. In esso, viene ricordato come questa malattia le abbia portato via poco alla volta la mamma, privando quest’ultima del suo vissuto, del suo presente e della sua identità. Tutto questo ha aperto uno squarcio doloroso nelle vite di chi le era accanto, talvolta in attesa fiduciosa, ma più spesso nel timore di cogliere segnali inesorabili di cambiamento.
L’infermiera Alessia Cipriani Miglio ha poi proseguito la serata spiegando come sia importante comprendere che il decadimento cognitivo di chi è affetto da demenza porta a cambiamenti alla personalità, ai sentimenti e alla capacità di ognuno.
Per assistere una persona nel migliore dei modi è opportuno predisporre un piano di assistenza individuale che preveda:
- Valutazione,
- definizione degli obiettivi e pianificazione dell’assistenza,
- implementazione del piano,
- rivalutazione.
… ed il festeggiamento dei successi.
Consigli utili
Fra i tanti suggerimenti comunicativi, assistenziali e preventivi che Alessia ci ha fornito, ne ricordo alcuni: parlare lentamente, stabilire un contatto visivo e utilizzare il nome proprio della persona, mostrare gli oggetti lentamente, camminare a fianco per aiutare nella deambulazione, restare calmi e rilassati, evitare di fare tante domande e favorire i racconti, distrarre la persona quando rifiuta un’attività e non insistere (ad esempio nelle cure igieniche) riprendendo la richiesta in un momento successivo, non arrabbiarsi e rimproverare se si verificano incidenti, non sostituirsi nelle attività, ma stimolare e rispettare il livello di autonomia della persona e dei suoi tempi, incoraggiare l’attività fisica, scegliere un abbigliamento semplice e veloce da indossare con bottoni a pressione al posto dei bottoni classici o velcro al posto dei lacci e comunque scarpe ed abbigliamento che non aumentino il rischio di cadute.
Ho scoperto che le persone affette da demenza hanno difficoltà a distinguere i colori, i contorni delle figure e le dimensioni e potrebbero ad esempio scambiare un pavimento molto scuro per un buco e non voler procedere nella deambulazione. Così come potrebbe essere necessario lasciare la porta del bagno aperta per far riconoscere il “bagno” dalle altre stanze chiuse dietro porte simili o potrebbe essere utile evidenziare il water per identificarlo in modo chiaro, “camuffando” il bidet, o addirittura rimuovere gli specchi dal bagno perché, non riconoscendosi nell’immagine riflessa, potrebbero provare imbarazzo durante la sosta in bagno.
Potremmo continuare nell’elenco dei suggerimenti, ma in realtà possiamo dire che chi è affetto da demenza senile ha bisogno di un’assistenza empatica, competente e comprensiva e che l’osservazione della persona deve essere il punto di partenza per predisporre un piano di assistenza individuale specifico, affinché l’assistenza “individuale” possa davvero migliorarne la qualità di vita e facilitare il compito di chi assiste.
La serata del 17 maggio
Nella serata del 17/05 Jessica Barbieri dell’Alba Cooperativa Sociale Onlus ha illustrato quali sono le procedure per richiedere l’indennità di accompagnamento e la Legge 104, spiegando le due misure nel dettaglio e soffermandosi sulle agevolazioni fiscali e gli incentivi previsti, introducendo le procedure ed i requisiti per le misure chiamate:
- Home Care Premium, ossia l’erogazione di contributi economici mensili in favore di soggetti non autosufficienti, maggiorenni o minorenni, che siano disabili e che si trovino in condizione di non autosufficienza per il rimborso di spese sostenute per l’assunzione di un assistente domiciliare;
- Long Term Care, finalizzato al riconoscimento di contributi per ricoveri presso residenze sanitarie assistenziali.
La seconda relatrice della serata è stata la Dott.ssa Claudia Lepri del Centro Counseling Integrato di Scanzo Rosciate il cui intervento era incentrato sulla famiglia del malato di Alzheimer.
Il punto di partenza era il concetto di famiglia intesa come una microsocietà che deve il proprio funzionamento alle crisi evolutive che scandiscono un ciclo di vita temporale. In essa, nel fronteggiare uno specifico evento (nascita, migrazione, malattia, perdita del lavoro, matrimonio, ecc…), ciascun membro si posiziona, ovvero assume un ruolo che contribuisce all’alternanza di periodi di adattamento e di crisi.
Da qui la domanda provocatoria rivolta alle figure familiari impegnate nell’assistenza del proprio caro riguardante la possibilità o meno che la malattia di Alzheimer, con la sua drammatica sovversione degli equilibri quotidiani, possa divenire il contesto entro cui parlarsi e ascoltarsi relativamente agli orientamenti operativi ed emotivi di ciascuno.
Paura, rabbia, non accettazione, solitudine, sensi di colpa, conflitti con la famiglia, sono alcune delle emozioni e dei sentimenti forti che sono emersi dagli interventi dei presenti. Non so se in quella sede qualcuno abbia ricevuto la risposta che si aspettava, ma forse il potersi aprire e confrontare con altri che hanno vissuto o vivono la stessa esperienza ha alleggerito quel carico di emozioni spesso negative con cui convive quotidianamente.
Conclusioni
Organizzare questo evento non è stato facile e ha richiesto tempo, ma credo ne sia davvero valsa la pena. E’ stata la prova di quanto sia importante “fare rete” sul territorio per cercare di colmare quei buchi di informazione in cui incappano spesso le famiglie, quando si trovano ad affrontare da sole e all’improvviso l’esperienza dolorosa di una malattia come la demenza, con tutto il carico assistenziale, economico, normativo e soprattutto di “emozioni e sentimenti” che ne consegue.
Stefania Bonazzoli
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